Nieuws

Traffic Radio volgt opa Cor en zoon Ronald in Mysteryroads!

Op zaterdag 13 januari gingen opa Cor en zoon Ronald samen van start in Mysteryroads, een rally die teams leidt naar plekken die niet van te voren bekend zijn. Rick van Velthuysen volgde het team op de voet en deed verslag van de rally, die volledig in het teken stond van Beat Batten. 


De ziekte van Batten (Batten Disease) is de Engelstalige benaming voor Neuronaal Ceroid Lipofuscinosis (NCL), een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Wereldwijd wordt naar schatting 1 op de 25.000 geboren kinderen door NCL getroffen (in Nederland 1:50.000). In Nederland is de ziekte ook bekend als de ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt, kortweg BSV. Voor alle vormen van deze ziekte geldt dat er op dit moment geen behandeling mogelijk is en dat de ziekte fataal is.

Naast alle aandacht die Mysteryroads voor de ziekte van Batten zal opleverde waren er 4 teams die ook speciaal voor een patientje reden, waaronder Team Rally4Roel. 7000 kilometer, in 10 dagen tijd! Het team werd gevormd door vader Ronald en opa Cor van patientje Roel om zo aandacht te vragen voor hun zieke (klein)zoon en alle andere patientjes met Batten. Alle gelden die de teams bij elkaar wisten te krijgen gaat naar het partnership dat Beat Batten heeft met het Wilhellmina Kinderziekenhuis in Utrecht. 

Rick van Velthuysen volgde het team dagelijks in Traffic Radio LIVE! Team Rally4Roel gaat over 3 generaties Jansen: Opa Cor Jansen, zoon Ronald en kleinzoon Roel. Een echte 3-eenheid die – als de gezondheid van kleinzoon Roel het had toegelaten – gezamenlijk deze spannende rally zeker hadden uitgereden. Roel (12 jaar) zou het fantastisch en super ‘vet’ gevonden hebben om mee te kunnen rijden in de rally. Hoe gaaf zou het zijn om onderdeel te zijn van het team, de spanning te voelen en de motoren te horen ronken Zijn gezondheid en gezichtsvermogen laten dat niet meer toe. Roel heeft Batten.

Stop deze stofwisselingsziekte bij kids! www.beatbatten.com

  

Ga terug